Emosi Seorang Pesakit

"I'm sorry, but there's nothing more we can do."

Ayat yang tiada seorang pesakit pun dalam dunia ni ingin mendengarnya. Dan tiada seorang doktor pun dengan senang hati mahu melafazkannya. Tapi itulah yang perlu dilalui oleh si pesakit dan keluarganya bilamana sakitnya sudah sampai ke tahap akhir (terminal stage). Tapi, betul ke memang tiada apa yang boleh dilakukan? Tiada harapan untuk penawar yang mujarab bukan bermakna tiada harapan langsung. That's why clinical trials continue. Cuma mati yang tiada ubatnya...kan?

"We'll help you to live with this as long as possible, as well as possible."

I don't care how long I'm expected to live now..for years or for months or just for days. I just want to live my life to the fullest. But I have to admit, hearing distressing news about your condition makes it hard to keep straight..even for the most intelligent and organised person in the world.

Bila berdepan dengan doktor, kita seharusnya bertanya sebanyak mungkin tentang status dan perkembangan penyakit kita, sampai kita betul-betul jelas dan faham. Walaupun soalan tu kedengaran bodoh atau berulang kali kita tanyakan soalan yang sama. Sebab itu hak kita, dan nyawa kita yang sedang kita risaukan.

Once you've learned about your diagnosis and prognosis, you will have to share the news with others. For me, this is the hardest part. But it's the most necessary. Percayalah..kita tak akan mampu tanggung semuanya sendiri. Some people feel better when they tell everyone. Others like to keep it as private as they can. No matter who you tell, be sure that the people you most rely on are included in the circle of those who know what's going on and what you're feeling. But again, it's not easy. Tak mustahil orang yang paling kita kasihi dalam dunia ni bakal jadi orang yang terakhir tahu tentang keadaan kita. Bukan kerana membelakangi mereka, tapi kerana hati orang yang paling dikasihi itulah yang paling ingin kita jaga.

Ada banyak cara dan pendekatan untuk kita khabarkan ujian Tuhan ni kepada keluarga dan kawan-kawan. Antaranya (berdasarkan pendekatan aku dan respon dalam forum yang aku sertai):

• Sit together and tell the truth in a very appropriate manner.
• Kalau tak mampu bertentang mata, telefonlah. Tapi top-up banyak-banyak dulu sebab perbualan tu pasti akan mengambil masa yang lama.
• Kalau tak mampu juga, mintalah seorang kawan atau ahli keluarga untuk menyampaikannya. 
• Sentiasa update perkembangan kesihatan kita dengan orang yang kita percaya dan sangat kita perlukan.
• Create a website or blog, to share your journey and express your feelings. 
• Post updates on Facebook, Twitter etc (Sorry, I don't have any).

"Why me?"

Soalan yang rasanya wajib berlegar dalam kepala kebanyakan pesakit kanser saat kita disahkan menghidapnya. Mungkin ada yang rasa hidup ni tak berlaku adil kepada kita. Mati. Pasti itu yang terlintas di fikiran, lebih-lebih lagi bila takdir dan kecanggihan perubatan sudah tidak berpihak pada kita. How can you make the most of your remaining time? Kita mungkin tak mampu lagi merancang masa depan yang terlalu jauh seperti masa kita sihat dulu. Tapi sekurang-kurangnya kita perlu rancang apa yang kita ingin lakukan dengan baki hayat yang ada. Bagaimana dan dengan siapa kita akan habiskan hari-hari akhir hidup kita.

Selagi bernafas, hidup mesti diteruskan. Orang Islam yang beriman tidak akan menyerah segala-galanya pada takdir. Tidak akan berserah bulat-bulat kepada Allah tanpa berusaha. Kalau sampan sudah di tengah air, takkan kita nak tengok sahaja pendayung yang ada. Kalau pun pendayungnya sudah jatuh ke dalam air, takkan kita nak mengharap sahaja pada angin untuk membawa kita ke tepi. Aku akui, ada waktu-waktunya aku juga ingin berhenti berharap. Bila dalam kesakitan yang amat sangat, kadang-kadang kita mengharap Allah ambil sahaja nyawa kita sebab sakit itu terlalu berat untuk ditanggung. Tapi, beristighfarlah sebanyak-banyaknya dan bila kesakitan itu sudah berkurang, bersyukurlah kerana Allah masih mengizinkan kita untuk terus bernafas dan bertaubat.

Fikirlah sedalam-dalamnya apa yang paling penting pada kita sekarang. How do I like to spend my time? What makes a good quality day for me? Apa yang aku nak sangat buat sekarang, tapi tak mampu aku lakukan kerana kesakitan yang menghalang? Tanyalah pada diri. Kita mungkin tak mampu capai semua yang kita rancang. Tapi seperti yang pernah aku katakan pada seorang sahabat; tak dapat buat sikit, jangan tinggal semua. Kadang-kadang orang sakit ni cuma nak buat benda-benda biasa yang selalu dibuatnya dulu ketika sihat. Tengok pokok-pokok bunga yang ditanam, keluar makan simple food dengan kawan-kawan, main chess kat taman, duduk saja-saja kat bangku sambil tengok orang lalu-lalang, pandu kereta sambil tengok lampu waktu malam. Bring back those things you've lost. People do have to give up a lot of things when they are ill, but if you fight the pain, a lot of those things you enjoy are attainable again.

Semuanya ini sekadar pendapat aku berdasarkan pengalaman. Aku bukan orang yang sangat kuat dan tabah, tapi aku juga bukan orang yang lemah dan hanya mahu berserah. Memilih untuk hidup bukan bermakna kita menolak kematian. Kalau orang lain bersyukur dikurniakan kesihatan yang baik dan umur yang panjang, kita juga harus bersyukur diberi Allah ingatan tentang baki hayat yang ada, supaya kita lebih bersedia untuk bertemuNya dan daripada terus leka menongkat dunia. Masa hidup ni bolehlah kita mendongak ke langit. Tapi di Padang Mahsyar nanti, mungkin kita tak mampu untuk mengangkat kepala sekali pun.

Ya Allah..

Ampunilah dosa juga kesalahan kami

Berilah petunjuk terhadap semua urusan kami

Ya Allah...Ya Rahman...Ya Rahim...

Engkaulah Penguasa kepada para perawat

Dan Penguasa kepada semua kesembuhan

Anugerahkanlah kepada kami, Ya Allah

Kesembuhan dan penawar daripada sakit ini

Sembuhkanlah...Ya Allah

Sembuhkanlah...Ya Rahman

Sembuhkanlah...Ya Rahim

Dengan rahmatMu  wahai Tuhan

Yang Maha Perkasa lagi Maha Pengampun

Wahai Tuhan yang Memelihara

Dan mentadbir sekalian alam

Amin Ya Robb..

InsyaAllah ada jalannya...

Soal Hati...

Sana sini orang bercerita tentang Ombak Rindu. Filem yang diadaptasi daripada sebuah novel popular yang terjual lebih 150 000. Sayangnya aku tak termasuk dalam golongan 150 000 tu. Sebab aku bukan kaki novel. Ada bukunya di rumah, tapi medan magnet tak cukup kuat menarik aku untuk membacanya. Mujurlah Ros dah ringkaskan ceritanya pada aku semalam. Tak adalah nanti terkebil-kebil (atau tertidur lagi?) bila tengok wayang. Kena tengok ye? Kenalah kot..dah ramai yang menghasut pergi tengok. Siap jamin lagi boleh refund kalau aku tertidur kali ni hehe..

Eloklah tu..tengah-tengah 'jiwa kacau' ni, tengok pula cerita cinta. Tapi soal hati kan..macam mana kita mengelak pun untuk teringat atau terkenang tentang sesuatu, ada waktu-waktunya hati terusik juga. Kita boleh tutup mulut dari berkata sesuatu yang tak mampu kita luahkan. Tutup mata dari melihat sesuatu yang tak sanggup kita pandang. Tutup telinga dari mendengar sesuatu yang tak daya kita terima. Kalaulah hati juga boleh ditutup semudah itu..

Bila kita terlalu bergantung harap pada sesuatu, kita sangka itulah kekuatan kita. Tapi akhirnya kekuatan itu beransur-ansur menjadi beban di hati bila kita sedar bukan itu yang Allah sandarkan untuk kita. Maka sudahnya kita serahkan kembali hati ini kepada Allah agar Dia merawatnya, supaya kita kembali ke landasan hidup yang jelas.

Bagi orang seperti aku, berjuang untuk cinta bukan soal utama. Kerana apalah ertinya cinta yang diperjuangkan itu kalau akhirnya nanti tak sempat juga dirasai. Yang penting bagi aku sekarang berjuang untuk hidup. Berusaha melawan kesakitan, berikhtiar untuk sembuh.

Cinta masih ada. Rindu belum terhenti. Semuanya tersimpan kukuh dalam hati.. 

Dalam hati ada taman...

A Fight to Survive

Doktor cadangkan dua clinical trials untuk aku pertimbangkan. Well, few months ago I came across a statement made by a doctor in an article, that the doctors put people in clinical trials if they don't think there is anything they can do to save them. I guess it hit me pretty hard. Tapi aku cuba berfikiran positif, seyakin dan sepositif doktor-doktor yang merawat aku.

Aku bersetuju dengan cadangan kedua, kombinasi busulfan dan cyclophosphamide. Dua jenis ubat kanser dalam bentuk tablet, makan sebiji setiap sejenis, waktu yang sama setiap hari. Kedua-dua ubat ni dikelaskan sebagai alkylating agents. Tujuannya untuk memperlahankan atau menghentikan pertumbuhan sel kanser, terutama jenis kanser berkaitan darah.

Side effects? Semua ubat kanser mesti ada kesan sampingannya. Sama ada teruk atau sederhana. Bergantung pada ketahanan badan pesakit. I had a long discussion with my fellow fighters in the forum. It truly helps me and reassures me to know there are so many others who have gone through this and are here for me, for support. Takut juga bila dengar pengalaman mereka. Tapi aku berpegang pada jaminan doktor, 6 to 7 months of 'good health' before my body starts failing. Forget about the numbers..I just want to live.

Cyclophosphamide : Common side effects

• nausea
  
• vomiting
  
• loss of appetite or weight
  
• abdominal pain
  
• diarrhea
  
• hair loss
  
• sores on the mouth or tongue
  
• changes in skin colour
  
• changes in colour or growth of finger or toe nails
  
  Call doctor immediately if any of these symptoms appear:
  

• sore throat, fever, chills, or other signs of infection
  
• poor or slow wound healing
  
• unusual bruising or bleeding
  
• black, tarry stools
  
• painful urination or red urine
  
• rash
  
• hives
  
• itching
  
• difficulty breathing or swallowing
  
• shortness of breath
  
• cough
  
• swelling in the legs, ankles, or feet
  
• chest pain
  
• yellowing of the skin or eyes
  
  
  
  
  

Busulfan : Common side effects

• nausea
  
• diarrhea
  
• loss of appetite or weight
  
• constipation
  
• sores in the mouth and throat
  
• dry mouth
  
• headache
  
• difficulty falling asleep or staying asleep
  
• feeling unusually anxious or worried
  
• dizziness
  
• swelling of the face, arms, hands, feet, ankles or lower legs
  
• chest pain
  
• joint, muscle or back pain
  
• skin rash
  
• itching and dry skin
  
• darkened skin
  
• hair loss
  
  Call doctor immediately if any of these symptoms appear:
  
  
• black, tarry stools
  
• red urine
  
• unusual tiredness or weakness
  
• difficulty breathing
  
• changes in vision
  
• vomiting
  
• stomach pain
• seizures

Aku sangat-sangat berharap kesannya nanti pada aku tak seteruk yang dijangkakan. Hari ini baru hari kedua, mungkin tak rasa apa sangat. Harap-harap beginilah untuk hari-hari mendatang. Semoga badan dapat bertahan. My liver is mildly enlarged in size. Harapnya juga akan ada perubahan selepas rawatan. Hanya Allah sebaik-baik pertolongan dan tempat aku bergantung harap..

Sesuatu Yang Kita Lepaskan

Semalam aku mulakan rawatan baru. Ubat baru yang masih dalam kajian. Semoga harapan subur kembali. Bila aku memilih untuk tidak meneruskan standard chemotherapy sebelum ini, beberapa insan yang rapat denganku menyingsing lengan tidak bersetuju. Kata mereka aku mengalah. Sangka mereka aku sudah berputus asa dengan Tuhan. Pada mereka aku sudah berhenti berharap dengan menolak rawatan.

Hakikatnya, aku melepaskan sesuatu yang pada penilaian akal waras aku, juga berdasarkan medical judgement doktor sudah tidak berkesan melawan sakit ini. My most recent treatment hadn't worked. Tapi aku bukan melepaskan peluang begitu sahaja. Bila semua pintu telah tertutup untuk aku, maka sekarang aku berusaha membuka jendela yang ada, supaya sinar harapan kembali semula. Demi Allah aku belum mengalah dan tak akan berserah menunggu mati. Percayalah...

Berada jauh dari KL juga dan duduk sendiri di tepi pantai, membuat aku menilai semula sebuah perhubungan. Hubungan yang berkali-kali aku cuba lepaskan, tapi bertaut kembali. Hubungan yang banyak kali mengecewakan, tapi tetap juga aku teruskan. Pertemuan terakhir dalam perjalanan ke hospital minggu lepas sudah cukup untuk aku menamatkan penantian dia dan pengharapan aku selama ini. Cukup-cukuplah kita bermain dengan harapan dan impian.

Lepaskanlah sesuatu yang kita sayang, tapi tak mampu kita pertahankan. Tuhan dah tunjukkan jalan keluar yang mudah untuk kita. Kenapa perlu kita lalui juga jalan berliku dan berduri ini? I am nothing and I have nothing to give. Pergilah ketika aku masih ikhlas melepaskan. It hurts, I know. Tapi serahkanlah hati yang terluka itu pada Allah. Hanya Dia dapat menyembuhkan luka kita ini. Memang bukan mudah melepaskan apa yang kita sayang. Tapi bukankah lebih sukar untuk mempertahankan apa yang bukan milik kita dan mungkin memang sejak dari mula tidak ditakdirkan pun untuk kita?

Dalam hidup ini juga kalau dikira-kira, ada banyak perkara yang terpaksa kita lepaskan. Semuanya kerana ada hati yang perlu dijaga, ada hubungan yang perlu diambil kira dan ada keputusan yang memerlukan timbang tara. Berkongsi warna mata, rambut dan kulit, tidak semestinya berkongsi warna hati. Semuanya tak semudah melepaskan layang-layang yang sedang terbang tinggi. Kadang-kadang kita berharap apa yang terlepas itu akan kembali semula. Jangan tangisi sesuatu yang bukan Allah takdirkan untuk kita. Mengaku redha itu mudah, tapi sangat susah untuk kita laksanakan. Maka dengan hati yang rendah, pada Tuhanlah kita sandarkan segala harapan..

One of my favourites..tak ada kena mengena dengan tajuk

Selamat Pulang...

Pantai yang aku tinggalkan..

Alhamdulillah, selamat pulang akhirnya. Percutian yang mengajar aku tentang banyak perkara. Membuka hati untuk menilai semula erti persahabatan. Hanya bila kita makan sepinggan, tidur sekatil dan menghabiskan perjalanan yang panjang dengan sahabat-sahabat, maka kita akan lebih kenal hati budi dan kebaikan mereka. Terima kasih semuanya..

Dessert moment..

Entry yang pendek untuk perjalanan yang panjang. Hmm..mungkin kerana keletihan yang belum hilang, maka kenangan yang terakam biarlah tersimpan dulu dalam ingatan. Ada masa boleh diceritakan. Ada waktu-waktunya sesetengah cerita lebih manis disimpan untuk ingatan peribadi. Jumpa lagi..

Moga ada yang mengerti...